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tous droits réservés**********************le règlement du groupe est visible ici http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e;_id=111990482... mailto administration : operation.fibrothon@free.fr description mise en garde : ce site est animé par des bénévoles de l’association fibrothon. ces bénévoles sont le plus souvent des patients atteints de fibromyalgie. vous y trouverez des informations émanant de sources médicales sûres, qui, nous l’espérons, vous aideront dans votre démarche. nous vous demandons de vous adresser à un rhumatologue, neurologue, médecin de médecine interne pour poser clairement le diagnostic de fibromyalgie (voir critères de diagnostic sur le site). *************************************************** groupe soumis au © copyright uniquement < france suisse belgique > une émission sur la fibromyalgie à la télé l'idée du groupe est mentionnée dans le règlement : ************************************** une émission en triplex (france, belgique, suisse) , sur le même principe que le téléthon, son nom : le fibrothon, son nom parle tout seul, nous récolterions de fonds pour la recherche sur la fibromyalgie , qui , à ce jour ne se penche p...as sur notre maladie, peut être par faute de moyen, peut être parce que financièrement nous ne sommes pas rentables pour les laboratoires de recherche... peu importe....nous allons nous battre et la faire cette emission, nous allons faire bouger les choses, nous ne pouvons plus souffrir en silence sans medicaments adequats lire la suite 18:46 publié dans association fibrothon | lien permanent | commentaires (2) | facebook 07/11/2010 opération fibrothon http://www.facebook.com/pages/pour-ou-contre-une-emission... 16:56 publié dans santé-maladie orpheline-fibromyalgie | lien permanent | commentaires (12) | facebook 03/10/2008 fibromyalgie _________la fibromyalgie http://www.fibromyalgiesos.com/fm/assomembre2.html la fibromyalgie maladie « orpheline » caractérisée par un état chronique de douleurs neuropathiques de jour comme de nuit : douleurs tendino-musculaires, troubles du sommeil, fatigabilité, epuisement, troubles de la concentration et mémorisation, anxio-dépression réactionnelle pouvant engendrer un handicap réel. la fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d'un dysfonctionnement central du système nerveux autonome et d'un dysfonctionnement du contrôle des douleurs. ces dysfonctionnements sont souvent la conséquence, dans un contexte de terrain génétiquement prédisposé, de la décompensation d'un stress chronique d’origine psychologique ou physiologique subi sur une durée souvent longue et souvent de manière répétitive, non maîtrisé, non pris en charge, car considéré comme banal au départ. en france la fibromyalgie touche plus de 2 millions de personnes dont 200 000 dans un état de handicap sévère. la maladie touche essentiellement les femmes : (3/4), très certainement à cause d’états hormonaux et musculaires différents de celui des hommes (1/4). l’âge moyen d’apparition de la maladie se situe aux alentours de 40 à 45 ans, mais les jeunes adultes, les adolescents, voire les enfants peuvent en être atteints. sur la personnalité des fibromyalgiques, on remarque des traits communs avant l'apparition de la maladie : une hyperactivité, également une intelligence au dessus-de la moyenne, un surpassement dans tout domaine pouvant aller jusqu’à la limite de l’épuisement ! une hypersensibilité des sens et des émotions est constatée. et l'on remarque avec étonnement que ce dépassement de soi, n'entraîne aucune lésion et troubles dans un quelconque domaine. d’une façon générale, le processus fibromyalgique s'enclenche : - à partir d'un terrain génétiquement prédisposé dès lors que le domaine physique est atteint du fait d’un traumatisme, lié à un accident, virus, chirurgie, pathologie, rhumatologique et autres, - si la personne traverse des moments douloureux psychologiquement : passages dépressifs, anxio-dépressifs, évènements stressants ( deuils, licenciements, abus, dévalorisations socioprofessionnelles, incompréhension familiale...) - si la réaction de l'individu est inadaptée à la situation ou insuffisante (évitement, refus du processus de deuil ou d'aide aux victimes ...) le système de gestion du stress sera alors saturé et les dérèglements physiologiques s’installeront ; le fonctionnement desneurotransmetteurs et des voies normales neurologiques cérébrales est perturbé.les messages et influx sont altérés : la fibromyalgie est installée. une reelle maladie les plus grands chercheurs de par le monde s'accordent maintenant à penser, après maintes constatations, que la fibromyalgie est une entité à part entière, qui ne peut être traitée comme une autre maladie qui aurait des liens ou expressions similaires. les recherches en génétique offrent une perspective de compréhension bien meilleure de la maladie et très certainement des perspectives de soins réels et adaptés prochainement. irm fonctionnelles, dosages glutamate, protéine asic3, révèlent les dysfonctions, mais ne constituent pas un marqueur fiable de la fibromyalgie. des travaux de recherches d’un marqueur spécifique de celle-ci sont en cours. en effet, le caractère héréditaire de la maladie semble très présent. on peut noter donc deux origines du déclenchement de la maladie : -1/: à des facteurs génétiques prédisposant -2/: à une accumulation de stress prolongé et mal géré quelque soit son ordre, induisant une modification du comportement de réponse du système neurologique qui perdure dans le temps, créant des voies nerveuses privilégiées à l’expression douloureuse et aux contractures réflexes, l’ensemble dans un cercle vicieux très délicat à maîtriser. nous parlerons donc de fibromyalgie de prédisposition et de fibromyalgie acquise. dans les deux cas, la maladie ne se déclenchera que lorsqu’ un ou plusieurs stress physiques, physiologiques ou psychologiques, mal perçus, mal gérés, auront dépassé le seuil de
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